Животот, изборот и одговорноста: Размислување за Wrongful birth и Wrongful life

Инспирирана од читањето на една докторска дисертација со наслов“Одговорност за штету због нежељеног рођења (wrongful birth) и због нежељеног живота (wrongful life)”,како и од разгледувањето на магистерска дисертација на слична тема која во моментот ја работи мојата кандидатка Леонора Даути Положани, си одвоив момент да размислам за една од најтешките и најболните теми што современото право се осмелило да ги третира, теми кои во нашиот правен контекст и општествена реалност остануваат далечни и многу малку дискутирани. Тоа не е тема што се чита лесно, ниту пак тема која се пишува без чувствителност. Тоа е тема која што те соочува со прашања за животот, одговорноста и границите на човекови права. И токму тука се роди идејата да пишувам за случаите каде што поради „погрешно“ раѓање законот дозволува или барем дискутира за правото да се дозволи можност за поднесување на тужба од страна на самото дете, дури и против неговите родители. Една шокантна идеја што ги предизвикува нашите најосновни чувства, но која што навистина постои во правните дебати и во практиката на некои правни системи во компаративен аспект. Ова е затоа што секој животен проблем, без разлика колку е чувствителен или личен, бара и еден правен одговор.

Честопати текстовите од ваква природа ги започнувам со тврдењето дека се наоѓаме пред еден предизвик создаден од самата медицина и од брзиот напредок на биомедицинската наука. Денес, прашањето за планирање на семејството е сè повеќе во рацете на човекот, кој честопати воден од неконтролирани амбиции може да дојде до судир со законите на природата. Токму тука интервенира биоетиката и правото, како механизми кои имаат за цел да постават граници и да ги држат под контрола овие амбиции на човечкото суштество. Современата биомедицина денес ни овозможува да го избереме полот на детето, да интервенираме во неговите физички и интелектуални капацитети, да овозможиме раѓање на дете со генетски материјал на три лица, трансплантација на матка од почината жена кај жена која ја нема и раѓање на здраво дете, криопрезервација (замрзнување) на генетски клетки и нивно користење по многу години, зачнување и раѓање на дете по смртта на едниот или на двајцата родители, носење и раѓање на дете за друг, итн. Сите овие и многу други случувања значително го олеснија процесот на планирање на семејството, особено за паровите кои не можат да зачнат по природен пат. Меѓутоа, покрај овој извонреден прогрес, биомедицината и методите на асистирана репродукција направија вистинска револуција во репродуктивното и во семејното право отворајќи истовремено длабоки правни, етички, религиозни, морални и филозофски дебати.

Напредокот на медицината дефинитивно од корен го промени начинот на кој се планира семејството. Денес, преку контрацепцијата, стерилизацијата, пренаталната дијагностика и генетското советување, родителите како никогаш досега имаат поголема контрола врз своите репродуктивни одлуки. Но, оваа контрола не се реализира на независен начин, туку се потпира на еден однос на доверба и одговорност помеѓу трудницата и здравствените експерти. Во овој контекст следењето на советите и препораките на гинекологот, како и почитувањето на протоколите за следење на бременоста претставуваат суштински елемент не само за правилниот тек на бременоста, туку и за реалното остварување на репродуктивните права на поединците. Редовните прегледи, предвидените прегледи и навременото информирање не се прашање на личен избор, туку се дел од професионалниот стандард кој создава правна сигурност за сите засегнати страни. Гинеколошките протоколи имаат за цел да осигураат дека секоја трудница ќе има пристап до целосни и точни информации за текот на бременоста и за евентуалните ризици. Само врз оваа основа родителите можат да донесат информирани одлуки во врска со продолжувањето или прекинувањето на бременоста, во границите предвидени со закон. Кога се почитуваат овие протоколи, правото на избор останува реално и ефективно.

Но, што се случува кога не се почитуваат овие стандарди? Што се случува кога не се следат медицинските препораки, кога не се извршуваат прегледите, кога информациите не им се пренесуваат на родителите навреме и со соодветната сериозност, или кога лекарот заборава или не е свесен за својата основна обврска за информирање? Уште позагрижувачки се случаите кога медицинската грешка произведува директни последици врз детето. Кој сноси одговорност во овие ситуации и дали постои реален механизам за барање на одговорност? Токму во овие околности предизвикуваат ситуации каде што поради професионална грешка родителите ја губат можноста да одлучуваат за својот репродуктивен живот, а последиците од овој неуспех се неповратни. Не сите родители се информирани за тоа како треба да постапуваат за време на бременоста. Не сите родители бараат информации на Google, а дури и да го прават тоа, тоа не е и не треба да биде нивна „работа“. Оваа форма на „аматеризам“ од страна на родителите е разбирлива и оправдана. Но истото не може и не смее да важи за лекарот. Од здравствениот експерт се очекува целосно познавање на протоколите, јасна комуникација и висока одговорност, бидејќи токму врз тој стандард се потпира реалното остварување на репродуктивните права и заштитата на човековото достоинство.“

Во современото право овие ситуации се познати како „несакано раѓање“wrongful birthи „несакан живот“(wrongful life)Овие поими не ја доведуваат во прашање вредноста на човечкиот живот, туку служат за да се адресира едно суштинско правно прашање: дали треба лекарот да сноси одговорност кога поради непочитување на професионалните протоколи родителите се лишени од правото да донесат одлука за продолжување или прекин на бременоста? Кога родителите велат: „Да знаевме, поинаку ќе постапевме“. Случаите на несакано раѓање обично се поврзани со ситуации како што се: погрешно извршени стерилизации; неуспех на контрацепцијата поради неточно советување; недостаток на пренатална дијагностика или неинформирање за ризикот од раѓање на дете со тешка болест, која можеби можела да се открие за време на гинеколошките прегледи. Во овие случаи, родителите не се жалат на постоењето на детето, туку на здравствените, емоционалните и социјалните последици што не би ги доживеале доколку се почитувал професионалниот медицински стандард. Судовите во многу европски земји и во САД прифатиле дека вонредните трошоци за одгледување и лекување на детето, особено кога тоа е со посебни потреби, можат да претставуваат штета која подлежи на надомест. Овој пристап се заснова, меѓу другото, на постоењето на напредни здравствени и социјални системи кои овозможуваат појасна идентификација на одговорноста и поправедна распределба на товарот што произлегува од професионалните грешки.

Но, што се случува во ситуациите кога родителите, иако се информирани за последиците и ризиците, одлучуваат да не ја прекинат бременоста? Или кога прашањето станува уште потешко и попотресно: дали можеш да се жалиш што си дошол на овој свет?Во овие случаи правната дилема веќе не е поврзана само со правото на родителите на избор, туку со самата правна положба на детето кое се раѓа со тешки физички или ментални оштетувања и тврди дека неговите страдања се последица на одлуката на возрасните или на институционалниот неуспех кој можел да се избегне. Тука правото се соочува со своите најчувствителни граници: како да се балансира почитувањето на човечкиот живот со барањето за одговорност, без притоа самото постоење да се претвори во објект на штета. Токму во овој контекст во современото право се појавуваат таканаречените „несакан живот“ ((wrongful life)каде што тужбата се поднесува во име на самото дете, обично во ситуации кога тоа е родено со тешки оштетувања кои можеле да бидат откриени и спречени преку законски прекин на бременоста. Овие случаи предизвикале длабоки етички и правни дебати: дали може да се каже дека животот придружен со тешки страдања е правно понеповолен од непостоењето? Може ли правото да го квалификува животот како предизвикана „штета“? Повеќето правни системи се колебаат да одат толку далеку. Меѓутоа, некои судови прифатиле дека дополнителните трошоци за лекување и грижа за дете со посебни потреби треба да бидат покриени, без притоа самото постоење да се квалификува како штета. Ние сè уште не одиме толку далеку. Одговорноста често се распределува, релативизира или останува неидентификувана. Вината постои, но останува анонимна – без име, без адреса и, многу често, без конкретни правни последици.“

Дебатата за несаканото раѓање и несаканиот живот не е дебата против животот. Напротив, тоа е дебата за човековото достоинство, автономијата на родителите и професионалната одговорност на лекарите. Кога еден здравствен работник ќе згреши последиците не се само медицински; тие се животни, семејни и долгорочни — за детето, родителите и општеството. Во општествата каде што овие прашања сè уште не се третираат јасно и конзистентно од страна на законот, семејствата често се оставени сами пред тешките економски, емоционални и социјални последици. Токму поради оваа причина неопходна е јавна дебата на овие теми. Не за да се доведе во прашање вредноста на човечкиот живот, туку за да се бара правда, одговорност и транспарентност во една од најчувствителните области на човековото постоење — раѓањето на детето.

Во нашето позитивно законодавство за овие и за слични случаи на медицински грешки правната основа лежи во Законот за здравствена заштита, Законот за прекинување на бременоста како и во правилата на облигационото право, особено оние што ја регулираат одговорноста за предизвикана штета, без разлика дали таа е материјална или нематеријална. Овие норми ја сочинуваат правната основа за барање одговорност тогаш кога прекршувањето на професионалните обврски ги нарушува репродуктивните права, автономијата во одлучувањето и достоинството на поединецот. Тие немаат за цел да ја доведат во прашање вредноста на животот, туку да гарантираат дека медицинските грешки нема да останат без одговорност и дека правото на избор нема да остане само принцип на хартија.

И за крај, "Штетата не е раѓањето на детето, туку лишувањето на родителите од правото да донесат информирана одлука“, нагласиле повеќето судови преку своите одлуки. И токму таму каде што одговорноста останува без име, страдањето останува товар на семејството.

"Овој материјал е целосно или делумно финансиран од UK International Development и Фондацијата Kvinna till Kvinna, кои не мора да се согласуваат со мислењата изразени во него. За содржината е одговорен авторот."

Друго